02/14/25

Op reis 1 : Kijken wat er gebeurt

Zonder beginnen gaat t niet. De afgelopen tijd begon ik maar steeds niet, uitstellen, ergens tegenaan hikken, afleiding zoeken, boos op mezelf, er naar van worden. Het laatste project dat ik zelfstandig deed – eigen opdracht, eigen idee, uitvoering in mijn eentje, leverde maar heel matig resultaat op. Balen.

In de tussentijd gaat het leven gewoon door en zijn er dingen die ik ‘gewoon’ doe; lotgenotengroepen leiden, gesprekken met individuele cliënt, vergaderen als toezichthouder van een stichting met een meer dan spannend project. Ook daar wat hobbels her en der. En dat alles in een veranderende wereld die helemaal gek lijkt te worden, waar beschaving en medemenselijkheid er niet meer toe doen, verworden tot begrippen van het verleden.

En dan nu – nadat ik hier een paar jaar niets geschreven heb – dan nu hier een begin.

Geen opdracht aan of voor mezelf ; de enige opdracht is mee maken, mijn ogen en oren te kost geven, opnoteren wat ik zie en er van vind, in tekst of in foto’s of beiden.
Thuis, achter de teevee, deed ik dat op twitter en nu bluesky. De zakelijke interessantigheden naar LinkedIN, de meer prive-achtige zaken op Facebook. Op reis vaak veel aan het fotograferen, en die zetten op Facebook, soms een enkel plaatje, soms een heel reisverslag. Wel gefragmenteerd zo, voor verschillende aspecten verschillende kanalen om me te uiten in de digitale wereld.

Eens kijken of ik daar wat meer samenhang in kan brengen door niet op die plekken, maar hier verslag te doen.

Daar gaan we.

02/14/25

op reis 2

Het plan is : met de trein reizen naar Istanbul. De route van de Oriënt Expres volgen; er een kleine week over doen. 3 x een overnachting, 2 x een slaaptrein. In Istanbul Internationale Rotary World Peace Conference; ” Healing in a Divided World.” * 1000 deelnemers van all over the world. Tijdens de conferentie in Hilton Hotel/ Congrescentrum. Na afloop nog 3 dagen in ander hotel in Istanbul, en dan terug vliegen. Alles al een tijd geleden geregeld. Voor t eerst niet alles zelf geregeld en geboekt, maar een reisbureau het laten doen. (niet alles kon via internet geboekt worden)

Vanochtend de start van de reis. Kijk haar 🙂 

*https://www.rotary.org/en/conference–highlight-rotary-power-promote-peace

02/17/25

op reis 3 : 14/2

Want, meteen al niet gedaan wat ik me voorgenomen had, nl per direct aan het eind van de dag de impressies hier weergeven. Inmiddels is het maandag 17 februari en zit ik en de (nacht-) trein van Wenen naar Boekarest. Comfortabel in een 1 persoons coupé, zelfs lekker geslapen. Ha ha, géén straf!

 

 

 

We rijden door het landschap van Roemenië, heuvelachtig , besneeuwd. 

Een terugblik
Van Amsterdam naar Wenen, verblijf in hotel Mooons.
Overstap Frankfurt Flughafen , jammer de zon schijnt niet bujiten, jammer voor het effect op de foto’s. Maar alla, daar zijn ze.

En in de trein v Frankfurt naar wenen, hupsakee de eerste passende maaltijd

Aangekomen in Wenen, 5 min lopen naar hotel Mooons; ingecheckt en slaaaapen!

 

 

 

 

 

 

02/23/25

Op reis 4: 15/2 Wenen

Opstaan, niet te laat opstaan!
Naar buiten, globale bestemming bedacht. Van te voren lijstje musea opgesteld. 
Met mijn hoofd nog een beetje bij het nieuws, het internationale èn het nationale nieuws. Ongenuanceerdheid, je moet voor of tegen zijn anders ben je laf. Pessimisme over het gebrek aan medemenselijkheid en wellevendheid. Pessimisme over het razend snelle tempo waarin de hele wereldorde lijkt te veranderen. Met Trump als opvallende botte exponent ( samen voor ons eiguh)  op wereldniveau, en Wilders op nationaal niveau. Beiden aan het politieken op X, waar ze veel invloed hebben, alles komt ook in de reguliere media en wordt van alle kanten bekeken en geanalyseerd. Met het verschil dat de oranjegeschminkte de formele macht heeft en doet wat hij zegt, en de geblondeerde blaat en blaat en alleen via de Minister President zaken voor elkaar kan krijgen. En diezelfde geblondeerde valt stil is als hij echt – vanuit eigen geledingen – tegengas krijgt. En: onderweg naar een Rotary Vredesconferentie hè? Vrede is 1 van de aandachtspunten van Rotary; en tegelijkertijd een oud Rotary adagium : geen politiek binnen Rotary. T zal mij benieuwen. Healing in a Divided World… maar zonder gekheid, ben heel erg nieuwsgierig naar wat we daar gaan meemaken. Healing, verbinding, t zijn wel dingen waar ik naar snak. Af van de machteloosheid en op naar waar we wel invloed op hebben?

De straat op.
Anyway, in zo’n gemoedstoestand de straat op. Beetje opziend om tussen de toeristen terecht te komen, zit in thuis in het dagelijks leven al genoeg. Daarom aan de wandel richting 1e museum, ipv met de metro. Wat een verademing, een gewone buurt en stil op straat.
Deze straat, en aan het eind een kerk waar ik naar binnen ga. ( Vroeger ging ik alleen op vakantie kerken in, tegenwoordig ook wel in A’dam)

 Het eerste wat ik zie is een beeld waar ik van veraf de indruk van bescherming krijg. ( projectie? zelf behoefte aan?) Nader bekeken mooi beeld, maar…. weinig liefdevolle interactie tussen de twee personen.

Dan, een uitnodiging om goednieuws te delen. Wat mooi.

 

Beetje opgekikkerd naar buiten. Mooi, ruimte voor positiviteit! 

Museum Albertina Modern

Mooi gebouw, entree en ‘coffeecorner.’ twee mooie tentoonstellingen.
De 1e over de geschiedenis van de kleuren-fotografie. Mooie, beetje vertederende foto’s. 
https://www.albertina.at/en/albertina-modern/exhibitions/true-colors/

De tweede, dacht vind er nix aan afgaande op de poster. Maar wat een mooie tentoonstelling, wat een commentaar op het dagelijks leven in byzondere vorm.
https://www.albertina.at/en/albertina-modern/exhibitions/erwin-wurm/

De dag afrondend met een borreltje in een ouderwets cafe restaurant. van t soort dat we in Amsterdam bijna niet meer kennen. Ja, de spreuk past! 

 

 

02/24/25

op reis 7: 20 en 21 februari rotary world peace conference : healing in an divided world

20/2 De nachttrein uit Sofia zou om 06:34 uur aankomen. Dat werd 6, ZES uur later. No problem mbt de conferentie, want registratie pas vanaf 17:00 uur en welkomsreceptie vanaf 19:00 uur. Check-in in het Hilton Bomonti Hotel, kamer nog niet klaar, in de lobby Rutger gezien en even bijgepraat.
Uiteindelijk naar de kamer, joh wat een prachtige ruime comfortabele en sjieke kamer. Dat mag ook wel voor die prijs!
Welkomsreceptie; ontmoet de andere nederlandse deelnemers. Fijn. Eén ervan : actieve nederlandse gouverneur Agnes den Hartogh, die over onze ontmoeting een blogje schreef : https://agnesgouverneur.blogspot.com/2025/02/presidential-peace-conference-jullie.html Zie verder heel veel mensen met veel speldjes op, de indruk dat er eigenlijk geen ‘gewone’ leden zijn, voornamelijk Rotary functionarissen. (leden die officiële functies binnen de Rotary organisatie bekleden.)
In de lift om naar mijn bed te gaan wordt ik uitgenodigd mee te gaan naar de bar op de 34e verdieping. Hoewel bekaf doe ik t toch. Het wordt ook nog interessant en gezellig.
Met de 2 heren en dame hebben we het over het doel van de conferentie en de vraag hoe het nu, juist nu, mogelijk zou kunnen zijn de politiek er buiten te houden. ( geen politiek binnen Rotary!)We komen samen tot de conclusie dat er overal politiek is, ook binnen organisaties, dat we er mee te dealen hebben en dat het belangrijkste is geen rigide stelling te nemen, maar te kijken vanuit verschillende perspectieven. Wijs op de late avond 🙂 

21/2 Na goeie nachtrust en koffie op de kamer om 09:00 naar de great ballroom voor het begin van het programma. Zo’n 1000 mensen schijnen er te zijn. De conferentie wordt geopend met dans en muziek. Ja, ik weet: open mind, maar de allereerste act een hele rij buikdanseressen ?
Begrippen uit de inleidende speeches: ‘building bridges for peacemaking’, ‘depolarisation’, ‘dismantle stereotypes’. ‘Understanding’, ‘finding solutions for complex situations’, ‘fostering and nurturing safe spaces for dialogue’, ’transformative dialogues’. ‘Changing the narrative.’
‘Conflict transformation’. ‘Every step in dialogues contributes to peacemaking.’
O, wat zou ik het graag willen geloven, dat je zo ‘complexe situaties’ ( oorlogen?) op kunt lossen.
Op menselijk niveau vast wel, net zoals we in Amsterdam zien dat projecten waar koppels van joodse en islamitische jongeren naar scholen gaan bijdraagt aan verminderen van de spanning. Maar, dan hebben we het niet over…. Stop. Open mind!
Er volgt een indrukwekkende speech van Elizabeth Spehar, assistant secretarygeneral for peacebuilding support, van de Unites Nations departement of Political and Peacebuilding Affairs. Helaas de tekst niet kunnen krijgen achteraf. Kernboodschap: “We need a strong and collective response of trust, solidarity, and respect for our legal borders.” “Leadership is necessary on all levels, and from citizens, and from states/ governements. Multiple responses, political and within societies.”
Via deze link een interview met haar waarin ze haar gedachtengoed uiteen zet.

https://www.humanityhub.net/news/the-personal-journey-of-elizabeth-spehar-uns-role-in-peacebuilding/

Na de koffiebreak naar een 1e breakout sessie. Mooie uitdagende titel : Positive Peace in the Middle East: Community Solutions to Systems Change.
Helaas, is mijn eerste reactie, gaat het niet over het Midden-Oosten conflict. Maar dan gaat het over het belangrijkste wat ik geleerd heb deze conferentie. Een benadering en conceptueel framework dat heet : Positive Peace. Ontworpen, uitgewerkt, getest, gemeten door het Institute for Economics and Peace. ( IEP) Hier zit de samenhang die ik zocht helemaal in. Eigenlijk heel simpel, als je wel eens gehoord hebt van Positieve Gezondheid. Nee, gezondheid is niet de afwezigheid van ziekte, maar een toestand waarin je je aan kunt passen en die door veel verschillende factoren beïnvloed wordt.

https://www.iph.nl/positieve-gezondheid/wat-is-het/

Zo is het ook bij Positive Peace.

De gebieden die beïnvloeden worden de pillars genoemd, de acht pillars. Werken aan maar 1 van dwe acht geeft geen durend resultaat, ze zijn onderling afhankelijk en beïnvloeden elkaar ook.
Hier een plaatje van de 8 pillars.

Wat een mooi framework. Het IEP ontwierp ook een set van indicatoren waarmee een Global Peace Index tot stand is gekomen, die nu dan ook gebruikt wordt. https://en.wikipedia.org/wiki/Global_Peace_Index
Eerlijk gezegd, deze benadering geeft hoop. Nu snap ik ook waar de mensen in de Rotary Peace Centres in opgeleid worden. En : iedere Rotarian kan een gratis scholing doen in dit gedachtengoed, te vinden via deze link : https://www.positivepeace.academy/rotary

Na deze bijeenkomst hebben we lunch, ik ga even naar mijn kamer en op bed liggen en word ( tot mijn verbazing) pas laat in de middag weer wakker. Middagdeel van de conferentie gemist!

03/10/25

op reis 8 : Rotary conference 22 februari

Alweer twee weken thuis en eindelijk aan het verwerken van de laatste dag van de conferentie en het compleet maken van de fotoreportage. Het moet uit mijn hoofd om ruimte te maken voor andere dingen.

Op de laatste dag van de conferentie ging het veel over environment, of hoe je t ook noemt, klimaat, climatechange, leefklimaat. En dan in relatie tot vrede. De insteek hier: “Sustainable development; environmental issues in peacebuilding.” ->“Environmental peacebuilding.”

In de verschillende presentaties wordt duidelijk dat je – uiteraard – het onderwerp ook weer vanuit verschillende perspectieven kunt bekijken.

Een poging tot ordening.

  1. Toegang tot natuurlijke bronnen kan oorzaak zijn van conflicten/ oorlogen. (Grondstoffen, olie etc.)
  2. Gebrek aan toegang tot natuurlijke bronnen, of afname daarvan, kan een gezamenlijke vijand zijn van strijdende partijen. (Steeds minder water door climatechange)
  3. Extreme afname van toegang tot natuurlijke bronnen (water, verwoestijning) kan leiden tot (massa-emigratie) + veel grotere kwetsbaarheid voor conflicten.
  4. Conflicten/ oorlogen zelf geven enorme vervuiling
  5. Methodologie environmental peacebuilding (Eco peace; green-blue deal between countries)
  6. Het herstellen van het leefklimaat post war.

 

Over punt 1 hoeven we weinig te zeggen, daar gaat het vaak genoeg over.

Punt 2 gaf mij een nieuw perspectief, zelfs in het Midden-Oosten bestaan er initiatieven om gezamenlijk in te zetten op voorkomen van verdere achteruitgang v climatechange.

Bij punt 3 kan vermeld worden dat de kans op conflicten twee keer zo groot is waar de effecten van climatechange groot zijn.

Bij punt 4 blijft het volgende doordreunen: “If the world militaries were a country, it would have the fourth highest carbon footprint.” In andere woorden:” Wars are big pollutors.”

Punt 5 en 6, die zijn te uitgebreid om hier ‘even’ te behandelen. Op dit moment interessant om te benoemen als perspectief.

Dit deel afsluitend met een aantal sheets hieronder.

 

 

 

 

 

 

 

02/23/25

op reis 9 : een volle week verder 23 februari

Met je goeie gedrag
Daar zit je dan met je goeie gedrag en (kennelijk) niet realistische voornemens.
Gegaan van Wenen met de nachttrein naar Bucarest (heeeel veel sneeuw), van Bucarest naar Sofia (beetje sneeuw), en van Sofia met de nachttrein naar Istanbul. (sneeuw) Onderweg aardige mensen ontmoet, rijdend door prachtige sneeuwlandschappen.
Foto’s met toelichting volgen.( wie weet lukt t :))
Erover nadenkend en er naar gevraagd: ” Voor mij gaat het reizen per trein niet over het bereiken van de bestemming alleen, maar ook over het genieten van de reis zelf. In slow motion soms, bv in de trein van Bukarest naar Sofia ( +/- 480 km) in 10 uur.
Met tussenstops, hotel-overnachtingen, wandelingen, museumbezoek en ontmoetingen, waar je langzaam de verandering in cultuur ervaart en mee-beweegt. Alleen dat al geeft dat je meer openstaat voor verschillende perspectieven. Open mind voor de Peace Conference als mooie bestemming.” 

Rotary World Peace Conference; Healing in a divided world
In Istanbul zelfs nu de Rotary International Peace Conference achter de rug.
2 dagen in Hilton Bomonti Conference Center, daar ook overnacht. Wat een luxe, zelfs vanwege te moe eten besteld op de kamer, roomservice. Indrukwekkende conferentie, ook interessante ontmoetingen, maar vooral veel geleerd over opvattingen over vrede en allerlei interessante verbanden. Hier voorbeeld van interessante ontmoeting: https://agnesgouverneur.blogspot.com/ en hier een heel korte samenvatting van de conferentie: https://www.rotary.nl/nieuws/nieuws/vrede/
Groter deel dan verwacht over de relatie oorlog, klimaatverandering, vrede en ‘healing’.
Pay off voor mij persoonlijk: “Pessimism is a luxury we simply can not afford”

Nog 3 dagen Istanbul
Nu in het laatste hotel, hartje Istanbul, geloof toeristisch centrum. Geloof, want na aankomt gister nog niet eens naar buiten geweest. Sneeuw en moe. Alle indrukken razen door mijn hoofd. Ter afleiding spannende serie Zero Day . Over oorlog gesproken…
Vandaag op pad. Wordt vervolgd.

02/28/25

11. Na de reis : “pessimism is a luxury we simply can not afford”

Thuis gekomen en nog niet helemaal geland.
Het denkhoofd en de geest/ziel allebei nog hard aan het werk. Verwerken van alles wat ik meegemaakt heb en wat ik er van vind.

Wat raakte.


-> De heerlijke ervaring van het reizen.
-> De ervaring van de conferentie.
Ik denk overall: het verschil van wat ik verwachtte en wat er gebeurde: zowaar gevoed door een enorme hoeveelheid kennis, onderzoek, feiten en actie die daarop aansluit. Quite impressive. Wat nou meningen en polarisatie, neen feiten. Feiten, contacten, multiperspectiviteit.
-> Het model van positieve vrede daar op gebaseerd is, er  uitdrukking aan geeft, waarmee zaken gekwantificeerd worden en beïnvloedbaar zijn.( gaan worden?) Heb me opgegeven voor de gratis E Learning van https://www.positivepeace.academy/rotary
-> Het vinden van herkenning en erkenning voor beelden/ analyses  die al tijden door mijn hoofd spookten. bv dit:

Zag op de televisie een terugblik op  corona tijd. Gommers en Girbers geïnterviewd. Vond die Gommers vanaf het begin verschrikkelijk, zo vanuit maar 1 perspectief, nl dat van het ziekenhuis en dan met name de IC’s als centrum van de wereld. Weet je nog? ‘Laten we alle zieken t.g.v. COVID verplaatsen naar de verpleeghuizen’ Echt gebeurd. Ik heb me wat zitten schreeuwen tegen de televisie. Zijn ze nou helemaal gek geworden? Waarom deze besluiten? Ga er toch maar vanuit dat ze het verstandigste doen naar omstandigheden. En vervolgens weer schreeuwen: Nee, ga alstjeblieft nu niet polderen, polderen past niet bij crisis! Wel besluiten en die besluiten uitleggen. Ooit les gehad in crisisbeheersing en/of crisiscommunicatie, stelletje….?
Awel, die zelfde Gommers vertelde nu over wat anders had gemoeten het volgende.
( parafrase) We hebben toen in het OMT heet intensieve en heftige discussies gehad. Het waren gesloten bijeenkomsten.Achteraf kan je constateren dat we alleen de besluiten naar buiten brachten. De afwegingen op basis waarvan we besluiten namen kwamen niet naar buiten.Dat hadden we wel moeten doen. Reken daarbij de rolverwarring die ontstond tussen regering e OMT, wie was nu waar verantwoordelijk voor? Nee, er is nog niet over geëvalueerd, hoe we dat eigenlijk gedaan hebben en wat beter kan . Heel nuttige info.
Girbes vertelde dat zijn zorg vooral was de medewerkers te willen beschermen en er niet de middelen voor hebben.

Het past me allemaal, past in mijn streven naar ’trying to make sense.’

 

12/8/23

alzheimer café : De diagnose is gesteld, wat nu?

Alzheimer Café Noord op 28 november: De diagnose is gesteld, wat nu?

Het thema van het Alzheimer Café Noord op 28 november was ‘De diagnose is gesteld, wat nu?’ – Hoe ga je om met de veranderde situatie, hoe pak je de draad weer op? Deze keer geen professional aan het woord, maar twee mensen die deze periode zelf meegemaakt hebben, de één zoon van moeder met dementie, de ander echtgenoot van vrouw met dementie.
Liefde, een fijn familiesysteem en een gezond netwerk waren de kernwoorden van deze liefdevolle avond. Hier volgt een samenvatting van de avond. 
Uit de indrukwekkende verhalen hebben we een lijst gemaakt van de tips die gegeven zijn voor de sprekers.

Aan het eind van dit bericht staat een brief, die de degene met dementie geschreven heeft aan familie en vrienden, waarin staat hoe zij het liefst benaderd wil worden. Nuttig, mooi en krachtig. 

Tips van de ervaringsdeskundigen:

Ter voorbereiding:

  • Schrijf symptomen op zodat je deze paraat hebt voor het gesprek bij de (huis)arts.
  • Betrek hier ook de omgeving bij, vaak signaleren zij sneller dat er iets niet aan de hand is.
  • Bespreek je zorgen met de persoon met dementie.

Na de diagnose :

Continue reading

12/6/23

na de diagnose dementie

Op deze pagina gaat het over de periode vlak na de diagnose dementie.
Vaak gaat er van alles door je heen ; hoe zal dat gaan, wat kan ik verwachten, wat gaat er van mij gevraagd worden, en ga ik dat volhouden?

I. Als eerste een checklist voor jezelf , een hulpmiddel om je gedachten te ordenen.

II. Het tweede onderdeel is een aanbod in ontwikkeling, zogenaamde ‘postdiagnose-gesprekken’, die geboden kunnen gaan worden. Bijvoorbeeld in een gesprek met degene met dementie en de naaste, door een koppel van een specialist ouderengeneeskunde en een verpleegkundige coach. In de beschrijving staat wat er allemaal mogelijk aan de orde zou kunnen komen. 


I. Tips en Checklist

Wanneer de diagnose dementie gesteld wordt gaat er van alles door je heen, op allerlei gebieden.

Onder het Pdf document een link om deze checklist te downloaden.

2023 sept Tips en Checklist

 

download tips en checklist

 


II. Aanbod in ontwikkeling : post-diagnose gesprekken

Het gebeurt nogal eens : na een periode van onzekerheid volgt uiteindelijk de diagnose dementie. En daar sta je dan. Ja, er komt waarschijnlijk een casemanager, je hoopt op steun en advies. De ervaring leert dat een gedegen ‘start’ in de periode je kan helpen je beter voor te bereiden op wat komen gaat.

De ervaring leert ook dat wat je het best zou kunnen helpen bij iedereen verschillend is. De één heeft vooral behoefte aan meer kennis over het ziektebeeld, de ander wil direct weten wat er aan hulp te krijgen is. De één denkt : ik zie wel wat er op me afkomt, de ander ziet zichzelf al helemaal alleen verpieteren en wil dat uit alle macht voorkomen. Het aanbod op allerlei fronten op internet is enorm en de weg vinden is geen sinecure.

Vanuit deze kennis zijn we ( dokter Annetje Bootsma en zuster Iris van der Reijden) bezig een aanbod te ontwikkelen waar we vrij kort na de diagnose een gesprek hebben, om samen met jou of jullie te kijken wat voor jou of jullie nu op dit moment de meest geschikte ondersteuning kan zijn. We fungeren als het ware als een wegwijzer, waarbij we het niet alleen maar hebben over de medische zaken, maar ook over zowel belemmeringen als kansen op sociaal en psychologisch terrein. We kijken en denken vanuit de blik van positieve gezondheid, wat maakt het leven de moeite waard en hoe behoud ik de best mogelijke kwaliteit van leven?

Via de onderstaande link is het concept plan te downloaden.

post-diagnose gesprekken in ontwikkeling

augustus 2023

01/4/23

Miesen, Bère, Je Suis Dementie, een dertigtal minicolleges, uitgeverij  van Tricht, 2019

Wat een mooi, zinnig en belangrijk boek.
Voor degenen die hem en zijn eerdere werk kennen een feest van herkenning, net zoals voor hen die – ervaring opgedaan hebbend in de praktijk – voor het eerst met Bère kennismaken.

Een citaat over de titel:
Met de titel ‘Je suis dementie’ wil ik getuigen van mijn solidariteit en compassie met de slachtoffers van dementie.Ik wil een advocaat zijn die niet opgeeft hun lot openbaar te maken en zo wegen te zoeken en te openen om hun lijden te verlichten.”

Dan een citaat uit het begin van het boek, dat voor mij de essentie van het boek samenvat:
“ Vanuit een psychologische perspectief op dementie, waarin o.a. begrippen als besef, vermijden/ontkennen en gehechtheids gedrag centraal staan, betekent dementie voor alle partijen hoe dan ook een confrontatie met een (psycho)trauma. Vroeg of laat gaat dat globaal gepaard met onmacht door regie-verlies, ontwrichting van het dagelijks leven en ontreddering, kortom met gevoelens van angst en onveiligheid. Met andere woorden : ieder is slachtoffer van een ramp die eenmalig noch herhaald maar continu aanwezig is en in beginsel pas eindigt bij overlijden. Dat maakt het proces van dementie, eenmaal vastgesteld, per definitie een palliatief traject.”
Dat klinkt heel zwaar – en dat is het ook. Gaat het misschien alleen over de laatste fase van de ziekte?
Al lezend komen verschillende perspectieven aan bod, dementie bekeken vanuit degeen die het overkomt, de naasten, partners en kinderen, de verzorgenden. Thema’s als euthanasie en beeldvorming komen in aparte hoofdstukken aan bod
De belangrijkste boodschap van dit boek, is dat het krijgen van de diagnose je leven zijn kop zet. Als je dat erkent als trauma valt veel niet alleen vanuit de gewone psychologie te verklaren, maar geeft diezelfde psychologie handvatten om veel narigheid te voorkomen.

Continue reading

01/4/23

To treat or not to treat ?

Het is nu december 2023. En weer laait de discussie op wat wel en wat niet vergoed wordt door het zorgsysteem, aangejaagd door de almaar stijgende kosten. Selectie wie een behandeling krijgt en wie niet, een oplossing? En is dat aan de politiek of aan de dokter?
De zuster keek nog eens in haar archief en vond dit stukje uit 2011. Nog steeds relevant. Denkt ze.

@zusterIris 24 oktober 2011.
En zo zit de zuster achter de laptop; kijken wat er zo uit de losse pols, zonder al te veel nuance, op het scherm komt.

Vroeger
Ik maak me al jaren druk over al dat doorbehandelen. In het ziekenhuis al, waar ik het onvoorstelbaar vond hoe de besluitvorming tussen stoppen, doorbehandelen, abstineren, palliatief beleid, zoals we het nu noemen palliatieve sedatie, en actieve euthanasie tot stand kwam.
Ik schreef er een scriptie over voor het vak ethiek tijdens mijn VO-beroepsinnovatie in 1985.
Daarin de beschrijving van dat proces, puur uit de praktijk in mijn functie van hoofdverpleegkundige. Genuanceerd verhaal in mijn herinnering, en boze dokters’ reacties.
(Tsja, vrouwen en in het bijzonder zusters zijn veel te emotioneel! Emotionele argumenten tellen niet; alleen rationele argumenten.)
Ik heb alle kanten meegemaakt, van heel lang doorbehandelen tot en met: “ach zuster, hang nu maar een zakje aan met dit en dat erin, dan is het snel afgelopen, dit is toch geen leven meer, en de familie kan het niet meer aan.” Het weigeren ervan leidde tot enorme consternatie.

Continue reading

07/1/22

“ Zorgen van een mantelzorger, een dozijn dagelijkse dilemma’s.”

Alzheimer café Amsterdam Noord d.d. 28 juni 2022.
Onze gastspreker is ziek.
Onderwerp vandaag : “ Zorgen van een mantelzorger, een dozijn dagelijkse dilemma’s.” Door Anne Margriet Pot , Kokboekencentrum uitgevers, Utrecht 2020.

Inleiding : Iris introduceert de afwezige Anne Margriet Pot, o.a.:

  • Strategisch adviseur langdurige zorg bij IGJ
  • Hoogleraar ‘Toezicht op persoonsgerichte en geïntegreerde langdurige zorg’ bij Erasmus Universiteit
  • Voorzitter International Psychogeriatrisch Association (IPA)
  • Professor of Geropsychology VU 2007-2020
  • WHO adviseur en diplomaat m.b.t. wereldwijde toekomstbestendige langdurige zorg en dementie o.a. ontwikkeling I-support, online zelfhulp en trainingsprogramma voor mantelzorgers v mensen met dementie ( Engels) 2014 – 2018
  • Ontwikkeling EDIZ – ervaren druk door informele zorg (mantelzorgers) 1995

Toen kreeg haar moeder dementie en haar vader een herseninfarct. In de dagelijkse praktijk liep zij aan tegen een groot aantal dilemma’s, die ze in het boek beschrijft en van commentaar voorziet, mede op basis van haar beroepsmatige kennis en ervaring.

Het gaat om de volgende dilemma’s:

  1. Scheiden of verhuizen?
  2. Afstand of nabijheid?
  3. Meepraten of tegenspreken?
  4. Klagen of prijzen?
  5. Jezelf of je naaste?
  6. Slikken of stikken?
  7. Niet zonder elkaar of niet met elkaar?
  8. Zoekraken of afpakken?
  9. Mijn of dijn?
  10. Opgeven of investeren?
  11. Aanhouden of aanpassen?
  12. Leven of dood?

We zijn in kleine groepjes met elkaar gaan praten over enkele van deze dilemma’s. In de groepjes : mensen met dementie, mantelzorgers, vrijwilligers en professionals. Het dilemma werd ingeleid door een deel van de tekst ( of een samenvatting daarvan) uit het boek. Hieronder de gekozen dilemma’s, de samenvatting en de reactie van de gesprekspartners.

2. Afstand of nabijheid?
Moeder heeft beginnende dementie, vader krijgt een herseninfarct. Thuis blijven wonen is geen optie meer. Vader revalideert in een verpleeghuis en in de tussentijd gaat moeder verder achteruit.
En nu? Kunnen ze ergens samen opgenomen worden? Niet in de gemeente waar ze wonen.
Verhuizen naar een andere gemeente? Waar dat wel kan? De zoektocht begint. Uit hun vertrouwde gemeente? Dicht bij 1 van de kinderen? Andere overwegingen? Welke?
En : hoe houd je contact als je ergens anders ( ver weg) woont? ( fragment pag. 28/29 voorgelezen; leidt tot lachen uit herkenning)

Reacties van de deelnemers:
Eerst is gesproken over thuis blijven wonen, in de eigen omgeving. Het is mogelijk om de sociale contacten te vergroten binnen de familiekring. Maar, als die verder weg woont gaat het netwerk vaak bestaan uit kennissen en buren. Vaak worden mensen om hun heen ook ouder en ontstaat echte hulpbehoevendheid.
Mocht er de noodzaak zijn tot opname én er een keuze zijn tussen de eigen vertrouwde omgeving of elders wordt aan de volgende argumenten gedacht :
-Dichtbij de oude omgeving geeft de mogelijkheid dat oude vrienden en kennissen blijven komen en iets met hen ondernemen
-Dichtbij de kinderen geeft hen de mogelijkheid vaker te komen .
-Het hangt ook af in hoeverre de ouders zich nog bewust zijn van de omgeving
-Voor naasten is het so wie so een moeilijke beslissing, als ouders/partners het zelf niet meer kunnen overzien. Wat is het vooruitzicht? Wat zijn financiële consequenties? En : doe ik het zelf niet goed genoeg, zou ik het toch niet moeten kunnen volhouden? Schuldgevoel.
-De keuze kan ook afhangen van de algemene indruk die bijv. kinderen hebben van een huis bij een oriëntatie bezoek. Sfeer, indeling, bejegening, activiteiten, privacy.

3. Meepraten of tegenspreken?
Moeder klaagt dat ze nooit iemand ziet, en verwijt dochter dat ze nooit komt. Hoewel dochter in Zwitserland werkt, komt ze iedere 2 a 3 weken. Haar zus is deze week al twee keer geweest.
Wat moet je doen? Uitleggen, tegenspreken? Wat zou jij doen?

Reacties van de deelnemers:
-Nee, niet tegenspreken of uitleggen, want heeft geen zin en leidt tot irritatie en soms ook beschuldigingen.
-Wel bijvoorbeeld vragen : vindt u het fijn als wij komen?
-Meer op het geuite gevoel en beleving meepraten ( wat een vervelend gevoel ) is beter dan tegenpraten ( heeft geen zin) Met andere woorden, het gaat niet om de waarheid, daar ontstaat vaak strijd over, het gaat om de beleving.
-Je kunt het soms wel uitleggen, is afhankelijk van de persoon en fase van de ziekte ( aanvoelen)
-Meepraten voelt misschien niet helemaal eerlijk..
In de nabespreking fragment pag. 37 en 39 voorgelezen. Algemene instemming.

 6. Slikken of stikken?
Binnen de kring van het oude ouderlijk gezin bestaan verschillen van inzicht hoe e.e.a. aan te pakken. De 1 wil graag dat er een bezoekschema is, de ander komt wanneer het uitkomt. Moeder komt aan in gewicht, de 1 vindt dat er minder snoep meegebracht moet worden, de ander zegt : maakt nu niks meer uit toch? Hoe ga je hier onderling mee om?

 Reacties van de deelnemers:
-De wensen van de ouders zijn leidend indien mogelijk, maar soms is daar ook moeilijk aan te voldoen.
-De eigen levens van de familie zijn ook belangrijk!
-Het is soms wel goed om inzichtelijk te maken wat de belasting is als mantelzorger, dat binnen de familie ook naar elkaar uit te spreken.
-Het zou fijn zijn als de familie onderling op 1 lijn kan komen. Het is niet zo dat dat vanzelfsprekend is. Het ideale gezin bestaat niet en onderlinge verschillen bestaan. Behalve in beschikbare tijd en afstand ook in de beleving. Iedereen heeft een eigen band en verleden met de ouders, net zoals met de andere gezinsleden.
-Een gesprek met een betrokken en onafhankelijke buitenstaander kan heel erg helpen!

11. Aanhouden of aanpassen?
Het aankleden van vader – na zijn herseninfarct – was al moeilijk, en wordt steeds moeilijker. Vader wil zijn eigen kleren aan. Broer dringt daar ook op aan. Zorg ziet graag aangepaste kleding. Argumenten voor beide kanten? Wat geeft de doorslag? Fragment pag. 99 voorgelezen. Algehele herkenning.

Reacties van de deelnemers:
Voor aanpassen van de kleding : als het aantrekken van de kleding leed veroorzaakt kan het niet anders.
Tegen aanpassen:
-kleding geeft gevoel en bevestiging van identiteit
-iemand levert al zoveel in als hij naar verpleeghuis gaat
-er ontstaat onrust
-als degene het niet wil, mag het ook niet zo maar onder de wet zorg en dwang
Algemeen : wat is nu eigenlijk belangrijker : wat het personeel wil of wat de bewoner wil?
Zijn er ook creatieve oplossingen?
-advies ergotherapie vragen
-bijv. eigen kleding aanpassen?
-bespreken van argumenten met familie
-met bewoner en of familie samen uitzoeken, respect voor ieders standpunt tonen, rekening mee houden.

Nabeschouwing:
Het waren levendige gesprekken aan de tafels en de dilemma’s heel herkenbaar.
Iedereen praatte actief mee, en had vanuit zijn eigen perspectief inbreng en deskundigheid!

05/19/22

Anders leven en zorgen?

19 mei 2022

n.a.v. presentatie rapport Anders leven en zorgen, naar een gelijkwaardig samenspel tussen naasten, vrijwilligers en beroepskrachten van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving zocht ik de mindmap op die ik ooit maakte bij de start van het Stadsdorp Nieuwmarkt. ( 2013)

Immer van toepassing zijnde vragen:

  • Wat is zorg ? ( zorg als containerbegrip)
  • Kijken we vanuit hetgeen voor de mens ( patient, client, bewoner, burger) wenselijk en nodig is, of allemaal vanuit ons eigen beroepsperspectief?
  • Kent de overheid, die staat voor de regelgeving, al die verschillende perspectieven?
  • Helpt het begrip positieve gezondheid, evenals de toepassing daarvan?

Hier het plaatje. Ter inspiratie, onderwerp om over na te denken en het over te hebben met elkaar.

 

 

 

 

           

 

 

 

 

 

 

 

 

 

11/5/21

Praten over wat het met je doet

Impressie uit het Alzheimercafé Amsterdam Noord 26 oktober 2021

Op dinsdag 26 oktober waren we weer bij elkaar in het Alzheimercafé. Vanwege de Coronamaatregelen maximaal 30 mensen aanwezig, die zich allemaal moesten aanmelden van te voren.
In de ochtend schrik : de deskundige – gastspreker was ziek. We besloten met de aanwezigen een groepsgesprek te voeren over het thema :
Na de diagnose, wat doet dat met je?
Wat een mooi gesprek ontstond er, met mensen met dementie (6) , mantelzorgers en professionals.

De oogst

– Voorafgaand aan de diagnose is er een lange tijd dat jezelf en je naasten het idee hebben dat er iets aan de hand is, zich zorgen maken, in vaktermen : niet pluis gevoel
– Je neemt in die tijd dingen waar die ‘niet normaal’ of ‘anders’  zijn. Belangrijk om niet te oordelen over goed en fout, denken in termen van anders.
– De diagnose geeft een soort opluchting, zie je wel, we zijn niet gek. Geruststelling zelfs, ons vermoeden klopt.
– Er volgt een periode waarin je gaat leren om met van alles om te gaan. Bijvoorbeeld het omgaan met vragen die 100 keer herhaald worden. Pas achteraf kan je zien dát je het geleerd hebt, je een manier gevonden hebt om er niet zelf steeds onrustig/ opgejaagd van te worden.
– Er bestaan geen kant en klare recepten. Iedereen vindt zijn eigen manier.
– Sommige mensen met dementie verbloemen heel goed. Voorbeeld : vraag aan iemand : welke dag is het vandaag. Antwoord : maandag tot en met zondag
– Sommigen hebben geen ziektebesef, ziekte-inzicht
– Je hersenen veranderen.
– Hoe je er mee omgaat hangt niet alleen van de ziekte af, maar ook van je eigen persoonlijkheid
– Het is een proces van wennen, leren, meebewegen.
– Het is belangrijk erover te praten.
– Mensen realiseren zich niet dat zorg over de vloer krijgen heel stressvol kan zijn.

En dan specifiek reacties van mensen met dementie zelf:
– Nuchter blijven, gewoon doorgaan!
– Plezier blijven maken, bijvoorbeeld met mijn collega’s ( mensen met dementie) in het AOC
– Vrijwilligerswerk gaan doen.
– Humor helpt!

Hoezo geen deskundige gast aanwezig? Een zaal vol deskundigen die samen een tamelijk compleet beeld schetsen wat een mens meemaakt na het krijgen van de diagnose. Mooi gesprek. Mooi werk als gespreksleider/ kroegbaas.

12/13/20

Even slikken

de zin en onzin van antidepressiva door Christiaan Vinkers en Roeland Vis

Een inzicht gevend en verhelderend boek, de titel had ook kunnen zijn : alles wat je ooit wilde weten over antidepressiva.
Helder geschreven, ingegeven door de tijdgeest, waarin er in de media gewag gemaakt wordt over het extreme gebruik van antidepressiva, meer dan een miljoen Nederlanders zijn “aan de antidepressiva”. Alles komt natuurlijk door de hectiek van onze tegenwoordige tijd, waarin het virtuele leven zo een belangrijke plaats is gaan innemen, er een overdaad aan informatie is en het leven heel stressvol is.
Een modeziekte, depressie? Stap voor stap voorzien de auteurs een aantal mythes en veronderstellingen  van cijfers , historische vergelijkingen . Als je het boek uit hebt, heb je een genuanceerd beeld gekregen van vrijwel alles wat er speelt in het gesprek, de ( publieke ) discussie met betrekking tot antidepressiva.

Allereerst, is er zo’n toename van depressies? Ligt het aan de manier van diagnosticeren? Nee, er is geen duidelijke toename van depressies, onderzoeken uit 1983, 1996 en 2009 geven allemaal aan dat zo’n 5 % van de bevolking te maken heeft met een depressie.
Het fenomeen wordt al eeuwen gesignaleerd en besproken, evenals de oorzaken en de remedie. Ja, er werd steeds wisselend over de oorzaken gedacht. De term was toen melancholie en gemeenschappelijk is dat er een verband gelegd wordt met spanning, angst ( Hippocrates 400 v Chr.) aanleg, werkdruk, sociale omgeving ( Rufus 100 na Chr.) dagritme, leefstijl , als gemoedstoestand en kortdurend tegenover de ziekte die langdurig is en chronisch ( Burton 1620) Zo schreef Cheyne ( 1671-1743) over een explosie aan geestesziekten, die veroorzaakt werden door een combinatie van welvaart, materialisme, voeding, het zittende bestaan; kortom het moderne bestaan. ()
Vanaf 1952, met de introductie van de 1e versie van de DSM wordt de diagnose overal op dezelfde manier geformuleerd, aan de hand van dit classificatiesysteem, waardoor psychiaters all over the world dezelfde terminologie gebruiken.
Het classificeren op zich is ook geen recent fenomeen, in 400 voor Chr. werd er door Hippocrates al een indeling van geestesziekten gemaakt, nl de manie ( verstand verloren, waanzin) , de phrenitis ( delier) en melancholie. Ook in 1621 en 1763 werden er al classificatie systemen ontworpen.
Enige relativering op zijn plaats : de classificatiesystemen, en zo ook de DSM zijn een hulpmiddel bij de indeling van psychische ziekten ( in combinatie met het vakmanschap van de psychiater.)
Daarbij kan het onderscheid tussen kortdurende somberheid en een werkelijke depressie met behulp van de DSM en een aantal vragenlijsten min of meer vastgesteld worden.
Maar, zoals een ontsteking in het bloed aangetoond kan worden en een röntgenfoto een botbreuk kan laten zien, zover is het met het diagnosticeren van een depressie nog niet. Men stuit tegen een aantal meetproblemen aan. Noch het meten van de neurotransmitters, nog scans, genetisch onderzoek en interactie tussen al die processen geven objectieve criteria.
In het denken over depressie ( en andere ‘geestesziekten’) speelt zich ook al eeuwenlang dezelfde discussie af : nature or nurture? Biologisch ( hersenziekte) of veroorzaakt door de omgeving?
Swaab was zeker niet de eerste die zich zo sterk maakte voor de biologische benadering, Hippocrates deed dat al , e.e.a. werd veroorzaakt door een disbalans in de lichaamssappen!
Als laatste is er vanaf 1977 het zgn. bio-psycho-sociale model ( George Engel) die de onlosmakelijkheid van die factoren omschreef. Een depressie zou met die verklaring een combinatie zijn van gevoeligheid in de aanleg, psychologische en sociale processen.
Er zijn een groot aantal remedies tegen depressie door de jaren heen ontwikkeld en weer verdwenen ( frontale lobotomie, besmetting met malaria om de weerstand te verhogen, insuline shocktherapie om de hersenen te resetten, slaaptherapie met phenobarbital om het overbelaste brein tot rust te brengen.)
Min of meer bij toeval werden een aantal medicijnen ontdekt, eigenlijk ergens anders voor ontwikkeld. Van de barbituraten naar de benzodiazepines, de MAO remmers tot en met de huidige SSRI’s. Uit de verklaring van de werking van de medicijnen wordt geconcludeerd wat de oorzaak dan is. Dat staat feitelijk allemaal niet zo vast als het lijkt. Het feit dat er een probleem is met serotonine, betekent dat dan ook dat het serotonine probleem de oorzaak van de depressie is, of is er iets anders dat tot dat problemen geleid heeft? Ja, vrij voor allerlei interpretaties, helaas, nog steeds.
Vast staat wel dat medicijnen werken, al dan niet in combinatie met therapieën die ingaan op de psychologische problemen en/ of de sociale invloeden, netjes volgens het biopsychosociale model.
De werking is in allerlei onderzoeken onderzocht, o.a. in vergelijkende studies met gebruik van placebo’s. Ingewikkeld is dat daarbij ook de effecten van het toedienen van placebo’s ingecalculeerd moet worden. `(in het boek een aantal mooie illustratieve onderzoeksgegevens)
Na een uitleg over een aantal soorten antidepressiva en hun bijwerkingen blijft de vraag waarom het gebruik zo hoog is. Zijn er zo veel meer mensen depressief?
Analyse van gegevens levert het volgende op: er zijn inderdaad zo’n 1 miljoen gebruikers. 60% daarvan slikken ze relatief kort, < 6 maanden. 1/3 slikken ze > 1 jaar. 50% krijgt ze voorgeschreven voor een depressie, de overige voor een angststoornis, zenuwpijn, slaapproblemen of stoppen met roken.
Dan volgt  een exposé dat een antwoord probeert te geven op de vraag waar de nieuwe antidepressiva blijven. Over rol van de farmaceutische industrie en hun werk- en verkoopmethodes. Niet onbekend, wel verhelderend dat hier zo op een rijtje te lezen.
Als laatste het perspectief van de patiënt en de dokter. Antidepressiva helpen bij een vastgestelde depressie, al dan niet in combinatie met andere therapieën. Het stigma dat je een zwak karakter hebt, niet zelf in staat om met problemen om te gaan en daarom aan de pillen bent, komt bovenop het stigma van de depressie zelf. Dat staat in geen verhouding tot de lijdensdruk die een depressie veroorzaakt en de bijdrage van de medicatie aan herstel, het er mee leren omgaan en voorkomen dat de depressie terugkomt.

Mooi en nuttig boek!

11/20/20

Het tekort van het teveel.

 

Heeft U het al gelezen? Het nieuwe boek van Damian Denys? De zuster heeft het bijna uit, en voordat ze recensies gaat lezen, hier wat zij er zelf van vindt.

Hij weet veel, onze Damian. Dat merk je meteen als je aan het lezen slaat. Het hele zorgsysteem wordt nauwkeurig ontleed, gestaafd met ongelofelijk veel feiten en bronnen. De bureaucratie heeft het gedaan, dat wordt wel duidelijk. Dan volgt er een stuk over de psychiatrie zelf. Net zo scherp ontleed. Ergens, ergens zijn we het zicht op de ziel verloren. In de hoop een logische redenering te vinden na al die feiten en interpretaties, volgt het hoofdstuk waar ze zich op verheugd had , over (ab) normaliteit. Hoewel een handige indeling naar sociale abnormaliteit, psychische abnormaliteit, medische abnormaliteit ( en er was er nog 1?), geeft het lezen ervan geen helderheid. Weer doorspekt van feiten en feitjes, een ervaringsverhaal hier en daar.

Wat is er met dit boek ? Het is echt anders dan dat je de man in heldere taal hoort uitleggen op de tv. Heel veel kennis, wel geordend, maar je vraagt je af of hij zelf niet goed hoofd van bijzaken kan onderscheiden, of dat het hem aan een goede redacteur ontbroken heeft.

Iets nieuws geleerd? Een nieuw inzicht? Op de achtergrond proef je : lijden, verdriet en pijn horen bij het leven en zijn wat anders dan werkelijke psychiatrische stoornissen. Maar hoe die dan wel gedefinieerd worden, ik zie ze nog niet. Maar heb het boek ook nog niet uit!

En doorlezend, het uit hebbend, blijft de volgende indruk achter:

  • We zijn het zicht op de ziel verloren ( en wat is dan de ziel? )
  • Maak het domein van de psychiater kleiner en definieer het als medisch specialist die werkelijke stoornissen behandelt en geneest
  • Introduceer de GGZ arts die de huisarts kan assisteren.
  • Lijden en verdriet horen bij het leven en zijn daarmee niet pathologisch , vereist een nieuwe kijk op het leven.
  • Het is niet aan de staat om ondersteuning daarbij compleet te financieren.
  • Breng levensfase en levensproblemen bij mensen die dat niet zelf kunnen verwerken onder in het sociaal domein

Het hoofdstuk ‘ andere visie’  brengt ons uiteindelijk nog een redenering.
“ We moeten anders leren kijken naar psychisch lijden. Niet als technisch defect maar als een gedeeld symptoom van onze cultuur”..”Cultuur is een collectief symbolisch web van betekenissen waaraan we dagelijks zelf ijverig spinnen en waarin we ook worden (op) gevangen.”..”Cultuur verschaft het lijden betekenis.” ..” Wat vertelt het lijden ons? Het toont de werkelijkheid. Lijden is een onvermijdelijk gevolg van onze omgang met de werkelijkheid.” ..” Symptomen van lijden leren ons dat we een ander leven moeten leiden.”
Tsja.
Al met al wel interessant.

Met zijn allen naar een cursus filosofie in plaats van naar de GGZ?

20 november 2020

@zusterIris

03/25/18

Onzichtbare draadjes

Over het mantelspreekuur, lotgenotencontact, ervaringsdeskundigen en informele zorg.
Zij, zij doet het al lang, buiten alles om, informeel. Echte informele zorg. Zij, zij is Margriet.
Als echtgenote van Ryan actief betrokken bij het Odensehuis. Kwam er samen met hem, zit in het bestuur, heeft voor iedereen een luisterend oor.
Nu al weer een tijd weduwe. Bleef trouw de lotgenotengroep bezoeken, de avondlotgenotengroep voor werkende mantelzorgers. En noemt zich : mantelzorger voor de mantelzorgers. Wat dat precies inhield? Veronderstelling dat ze her en der adviezen gaf. ” Ach, ik drink wel eens een kopje koffie met deze en gene.”

Lotgenotengroepen 
De lotgenotengroepen in het Odensehuis A’dam Zuid ‘draaien’ goed. We hebben een open groep, geen vaststaand programma. Het accent ligt op wat in het vakjargon de psychosociale ondersteuning heet. Niet zozeer gericht op feitelijke kennisoverdracht. Wel : vertel je verhaal, je eigen ervaring, hoe jij er mee omgaat, waar jij mee in de knoop komt. De persoonlijke dilemma’s, beloften die wel of niet waar gemaakt kunnen worden, de grenzen van wat je wel of niet aan kunt. Gevoelens die er bij komen kijken, zoals verdriet, schuldgevoel, schaamte, verwarring, alles kan aan de orde komen en komt ook aan de orde. Ervaren dat hier mensen zitten die allemaal in vergelijkbare situatie zitten, met gelijksoortige dilemma’s worstelen.Van partner/ kind naar verzorger, de gelijkwaardigheid die verdwijnt, de twijfel over hoe daar mee om te gaan. De buitenwereld die er niets van snapt.
De deelnemers horen elkaars verhalen en leren daarvan, leren van elkaar.
Leren dat iedereen zijn eigen weg vindt, leren te kijken naar de lichtpuntjes. Dat het aanhoren van verhalen van anderen, en het onderlinge begrip helpt om er zelf ook op een andere manier naar te kijken, en je meer grip hebt dan je voor mogelijk hield.

Mantelspreekuur
En toen startten Margriet en ik samen het mantelspreekuur op. Vóór naasten van iemand met dementie, dóór mensen die datzelfde hebben meegemaakt. Doel om die mensen te bereiken, die niet zo veel voelen voor een groep, liever hun verhaal in persoonlijk contact doen. Ook hier het uitgangspunt : ‘vertel je verhaal maar.’ Dan kijken we òf en wat we voor elkaar kunnen betekenen. We vormden een pool van mantelzorgers met specifieke deskundigheid, waar we naar kunnen verwijzen.
We maakten een flyer, hebben in de agenda een vaste tijd ingeruimd. Verspreidden de flyer in het professionele netwerk. Legden contacten met professionals waar we naar kunnen verwijzen. Maakten een informatieklapper.

De eerste ervaringen positief. Verhalen van hoe het nu is, welke dingen lastig zijn, welke dingen juist goed gaan en fijn zijn. En zoals vast ook bij een spreekuur van de dokter, iemand die met een heel lijstje met vragen kwam. Een soort boodschappenlijstje. Opvallend veel heel praktische vragen, die je niet zo 123 aan iemand durft te vragen, over plassen op ongepaste plaatsen, over ongeremdheid, over angst voor water en niet meer wilen douchen. En hier geeft onze Margriet dan heel nuchtere en praktische tips.
Mijn eigen ervaring : heel ander karakter van de gesprekken dan in de lotgenotengroepen, en ook weer heel anders dan in de individuele coaching. Mooi.

Onzichtbare draadjes
En : wat ik me nooit zo realiseerde, wordt nu zichtbaar. Mevrouw x komt niet meer naar de lotgenotengroep en ook niet naar het individuele spreekuur, maar Margriet belt haar 2 keer in de week. Datzelfde geldt voor mevrouw Y. En, mevrouw Z en A en meneer B hebben hun partner verloren, hebben afscheid genomen van de lotgenotengroepen, maar hebben onderling nog contact, en ook met enkelen die nu nog in de groep zitten. De onzichtbare draadjes. Stempel informele zorg? Vaktaal. In gewone mensentaal medemenselijkheid en kameraadschap.

downloads :
beschrijving lotgenotengroepen

Flyer Mantelspreekuur

11/30/17

de zuster zelf patiënt

Een hele ervaring
Dat is toch weer een hele ervaring, naar de polikliniek gaan en wat er dan gebeurt.
Al een tijdje last van haar linker oog, echt opgemerkt begin dit jaar op reis in Rome. Buiten in de zon leek er wel een soort waas over haar oog. Na talloze malen haar brilleglas schoon gemaakt te hebben, constateerde ze dat het niet aan haar bril lag.
Eerst naar de opticien, daarna door naar de oogarts. Twee problemen, had de opticien gezegd, te hoge druk in het oog, en wellicht beginnende staar. Te hoge druk kan wijzen op glacoom ( blijvende beschadiging van de oogzenuw) , staar is te opereren ( troebele lens).

Op de poli
Op de poli een aantal onderzoeken achter elkaar. Oogdruk oké, wel echte beginnende staar. ” We gaan nog wat vervolgonderzoek doen, daarvoor een vervolgafspraak, en dan kunt u zelf bepalen wanneer u vindt dat het moment is aangebroken om de staar te opereren.”
Tot mijn verbazing ging de vervolgafspraak niet over de ( mate van ) staar, maar toch nader onderzoek mbt het mogelijke glacoom. “O ja, gaat uw oog sterk achteruit? Tja, daarvoor moet u een nieuwe afspraak maken. Deze gaat daar niet over.”

Van mensen en systemen
Nieuwe afspraak gepland, en bij aankomst weer een hele rij tests. Daarna gesprek bij de dokter. En jonge blom die vrij technisch opsomde wat de risico’s zijn van de operatie, en meteen overging tot het aanbieden van een alternatief, nl een nieuwe lens die meteen zowel het cylinderprobleem als het multifocus probleem oploste. Dat dat wel vroeg om een aanzienlijke eigen bijdrage. En ook iets meer risico met zich meebracht. Het kostte navragen of zij vond dat het moment van opereren überhaupt was aangebroken. Begrijpend dat het zicht van 80 % naar 40% gegaan was, was die stap gezet. En weer over het alternatief, als er nu beslist werd, kon het meteen ingepland worden! Vragend naar schriftelijke informatie om dat thuis eerst rustig te bekijken, volgde een zucht en uit de kamer weglopen. Terugkomend vertelde ze dat haar supervisor er zo aan zou komen. Die ging gewoon rustig zitten, stelde zich voor en vatte samen dat de tijd er was voor een operatie, en dat er eigenlijk maar 1 belangrijke vraag was : ” Wilt U heel erg graag van de bril af? ”
Op het ontkennende antwoord was het alternatief van de baan. Hij vertelde nog dat er sprake was van een vrij kleine pupil, maar dat dat voor hem geen probleem was.
Op naar de doktersassistente, die een vragenlijst afvuurde, vol ja en nee vragen. Toen min of meer de constatering dat er geen sprake was van voorkeur voor oog-chirurg. Daarmee eerst akkoord, toen aarzelend : ” wellicht toch die dokter die mij net gezien heeft?”  ” Weet U hoe hij heette, want dat staat niet in het systeem.” ” neen ”  Na navraag door de doktersassistente was het geregeld.
De zuster dacht bij zichzelf : toch meer vertrouwen in mensen dan in systemen.